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     鞍山市助康会新闻通讯   二○一一年三月期




           星星的孩子
 

 

    有这样一群孩子,他们活泼又可爱,虽不是聋子,却对世界的声音充耳不闻,虽不是哑巴,却从来不会开口说话,他们永远活在自己的世界里面,感受不到爸爸妈妈的爱和温暖。在医学上,“自闭症”就是这些孩子所共有的名字,而更动情的比喻则是“星星的孩子”。他们会听,会看,会说,会哭,会笑,只是仿佛生活在别处,如星星般在夜空独自闪烁。

    自闭症是一种较为严重的发育障碍性疾病,病人大多无法与其他人沟通和交流。根据全国第二次残疾人人口普查的结果,中国有十万自闭症儿童存在,估计实际数字要远大于此。

    在小雨只有两岁的时侯,爸爸发现他在行为、语言、交流、情绪上都和别的孩子不太一样,于是就带着他去医院检查,结果被诊断出“儿童自闭症”。为了给他治病,爸爸花光了家中所有的积蓄,但都没有任何的效果。后来,听朋友介绍,对于自闭症的孩子,接受康复训练是最有效的治疗手段,于是父子二人又踏上了去北京的火车。可是,在北京每天的康复费加上生活费都要好几百块钱,面对高昂的费用,他们只能失望归来。

    小雨的爸爸是一名下岗工人,忧郁沧桑的面孔使他比实际的年龄老了许多。他的妈妈有轻度的精神问题,后来离开了这个家。在那以后,小雨一直是由爷爷奶奶照顾着,爸爸需要出去打工赚钱,维持家里面的生活。现在,爷爷奶奶年纪大了,照顾不了他,爸爸只有停下手中的工作,全职在家照顾着他,家中只能靠每月二百多钱的低保维持生活。看着小雨身上破旧的衣服,我们完全能想象这样一个家庭艰辛的生活状态。

    然而,在我们看望的过程中,小雨并没有我们想像的那样完全与外界完全隔绝——他不但没有任何攻击行为,而且在重复自己刻板行为的同时,对于外界的干预也会有一些反应。通过深入的了解我们知道,通过一定的专业治疗和康复训练,小雨的情况是可以得到很大改善的。起码在以后,小雨的自理能力会得到很大的提高,他甚至可能在一个人的时候照顾好自己。

    走访接近尾声的时候,我们起身和小雨说“再见”,这个孩子随即对我们露出了天真的笑容。这些“星星的孩子”一辈子都只能生活在自己单纯的世界里,他们感受不到外界的丰富多彩,却注定要承受来自于生活和社会方方面面的压力。

    医生们说:自闭症儿童的最佳治疗时间应该在两到十二岁。在这个时间段里经过适当的治疗,有20%-30%的患儿可以学会成为一个生活独立的成年人。

    面对这样一张纯稚清秀的面庞,我们的内心变得异常沉重。通过定期的探访和物质上的资助,我们可以帮助这家人解决生活上的困难。可是,对于小雨的未来,我们又能做些什么呢?小雨今年正好十二岁,治疗上只剩下了“最后的机会”

    然而,我们所能做的只能是大声疾呼,让这个社会都能了解和认识这些孩子,给予他们必要的支持和帮助。我们也希望有人能够帮助小雨,让他能到专业的机构接受康复治疗,尽最大可能让他接近我们的世界,让他的人生不再孤单。

    无助的父子     隔绝在自己的世界里
    重复刻板的动作     “不要理我,我不认识你们!”
    似乎他也可以感受到爱……     多么灿烂的微笑!

 

 

 
   
 
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